Biopsziával vagy biopszia nélkül?

Hogyan diagnosztizálják a cöliákiát (lisztérzékenységet) a magyar gyermek-gasztroenterológusok?

Európai viszonylatban is nagy betegszámot (több, mint 600 gyermek) adatait elemezték ki az egyik hazai cöliákia centrum szakorvosai. Azokat a gyermekeket vették tudományos górcső alá, akiknél 2016 január és 2017 április között cöliákia (lisztérzékenység) diagnózist állítottak fel a magyar orvosok.

A tudományos elemzés célja az volt, hogy megvizsgálja, mennyire követik a magyarországi gyermek-gasztroenterológusok a nemzetközi ajánlást a cöliákia (lisztérzékenység) diagnosztizálása során. Különös tekintettel a biopszia elhagyásának lehetőségére.

Háttér

2012 óta a nemzetközi szakmai ajánlások (ESPGHAN) szerint lehetőség nyílt a cöliákia biopszia nélküli diagnózisára, bizonyos feltételek érvényesülése mellett a gyermekeknél: egyértelműen cöliákiához kötődő tünetek, szöveti transzglutamináz (tTG) 10x a normál érték felett, endomysium antitest (EMA) pozitivitás, HLA-DQ2 vagy DQ8 kimutatása.

Következtetések

Az összegyűjtött adatokat elemezve az alábbi következtetésre jutottak a szakemberek:
1. A magyar gyermek-gasztroenterológusok nagy többsége követi az ajánlásokat a cöliákia diagnózisában.
2. Meggondolandó, hogy még több biopszia elhagyható lenne.
3.
A genetikai vizsgálat elhagyása nem csökkenti a diagnózis felállításának biztonságát.

Forrás: Dr. Gyimesi Judit előadása, MGYGT VIII. Kongresszusa, 2018.október 4-6.

Gluténmentes ételrendeléshez kattintson ide!

MGYGT_kongressz_csomag_2018_10_4-6_530

Mikor beszélünk Nem Cöliákiás Glutén Érzékenységről (NCGS)

Két fő fehérjének van szerepe a kialakulásában:
1. Gliadin
2. Glutein

Jellemző, hogy a bélfal áteresztőképessége kórosan fokozott. Az un. „lyukas bél” kialakulásával többféle allergiát okozó fehérje jut át a bélfalon, ami multiplex allergia kialakulásához is vezethet.

Tünetek gyakorlatilag nem különböznek a cöliákia tüneteitől. A nem-gyomorbélrendszeri panaszok és tünetek (fáradékonyság, fejfájás, gyengeség) előfordulása igen gyakori.

Kimutatására speciális eljárás nincs, biztos laborvizsgálatot nem ismerünk, a genetikai vizsgálat sem nyújt egyértelmű segítséget. Egyedül dupla-vak, placebo-kontrollált, keresztezett terheléssel (DBPCCO) lehet bizonyossá tenni az NCGS diagnózisát.

A tünetek megszüntetésére egyedül a gluténmentes diéta a megoldás.

Forrás: Dr. Polgár Marianne, MAKIT 46. Kongresszusa 2018. 05. 10-12.

MAKIT_2018_530

Bulgur, Alakor, Tritikálé és társaik!

Egyre népszerűbb hazánkban a „kézműves”, vagyis az őseink kultúráját felelevenítő élelmiszer-előállítás.
Előtérbe kerülnek a reneszánszukat élő ősi búzafajták. Ezek azonban veszélyt jelentenek a gluténmentes diétára szorulók számára.

Az alábbi lista felsorolja, hogy a búza és keresztezett változatai milyen néven, milyen formában szerepelhetnek az élelmiszerek csomagolásán található összetevők között.

Gluténtartalmuk miatt ezeket nem fogyaszthatják a cöliákiások (lisztérzékenyek):

– közönséges búza
– tönkölybúza
– bulgur (búzatöret, tört búza)
– durumbúza (kemény-szemű búza, üveges búza, makaróni búza)
– kuszkusz (durumbúzából vagy árpából készül)
– kamut (khorasan búza)
– hántolt búza (rizspótló, burizs, utóbbi az árpagyöngyöt, gerslit is illetheti)
– alakor (egyszemű búza)
– tritikálé (a búza és a rozs keresztezése)

Nem véletlen, hogy a tönkölybúza és a kamut is szerepelnek az élelmiszercímkéken feltüntetendő potenciális allergének listáján, mint gluténtartalmú gabonafélék.
forrás: mdosz.hu

ősi magyar búzafajták

Lisztérzékeny vagy nem lisztérzékeny: az itt a kérdés.

Tudományos ülés a coeliakia diagnosztikus kérdéseiről, a Focus IN CD nemzetközi felmérés* tapasztalatai

Ott voltunk, ezt hallottuk:

1. A szövettani leleteknél sok a téves diagnózis. Ennek okai a mintavételi-, metszetkészítési- és a leletező rutintalanságából fakadó hibalehetőségek. (Prof. Markku Mäki előadása, Finnország)

2. A laborvizsgálatok (Anti-TGA-IgA és EMA) megbízhatók, kis hibaszázalékkal használhatók a diagnózis megállapításához. (Katharina Werkstetter előadása, Németország)

3. Az IgG alapú labordiagnosztika nem ajánlott. (Katharina Werkstetter előadása, Németország)

4. Ha a genetikai vizsgálat negatív és a laborvizsgálatok pozitívak, akkor meg kell ismételni a genetikai vizsgálatot, mert ennél is előfordulnak hibák. (Prof. Korponay-Szabó Ilma előadása, Heim Pál Kh)

5. A coeliakia diagnosztizálásában a laborvizsgálatok fejlődése folyamatos, egyre megbízhatóbb eredményeket nyújtanak a diagnózis felállításához. (Prof. Korponay-Szabó Ilma előadása, Heim Pál Kh)

6. Nagyon sok a felderítettlen coeliákiás Európában. Németországban például a coeliakiások 90%-a még nincs diagnosztizálva. (Prof. Sibylle Koletzko előadása, Németország)

7. Magyarországon az orvosoknak csak a fele tudja, hogyan kell szakszerűen diagnosztizálni a coeliakiát. (Dr. Gyimesi Judit előadása, Heim Pál)

*A Focus IN CD
Nemzetközi felmérés: EU által támogatott project.
Neve: „FOCUS IN CD”, azaz „Fókuszban a Coeliakia”.
Célja: A coeliakiás (lisztérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátása egy szorosan együttműködő közép-európai hálózattal.
A project vezetője Maribor város önkormányzata és 3 horvát, 2-2 szlovén, német, olasz és magyar partnerrel.
Magyarországról a Heim Pál Kórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne. 36 hónapra tervezett project. 2016-ban indult, teljes költsége 1.885.000 Euro.

glutenerzekenyseg-liszterzekenyseg-kenyer

Szakértők vagyunk a cöliákiában

Fontos, hogy teljes biztonságban tudhassuk ügyfeleinket. Ezért veszünk részt minden magas színvonalú, orvos-szakmai tudományos ülésen.

A legfrissebb tudással rendelkezünk a coeliakia (cöliákia, lisztérzékenység) kórképről.

Tudományos ülés a coeliakia diagnosztikai kérdéseiről (Budapest, 2017.11.09.)

A Magyar Gyermekgasztroenterológiai Társaság Malabszorpció szekciója meghívott külföldi előadók részvételével 2017. november 9-én 14:00 órától tudományos ülést tart a coeliakia diagnosztikai kérdéseiről,melyben bemutatjuk a Focus-IN-CD felmérés során feltöltött betegcsoportok eredményeit is.

Helyszín: Heim Pál Gyermekkórház, Budapest, Üllői út 86 – Czinner Terem (G ép.)
A részletes program letölthető ide kattintva >>

Csontsűrűség mérés cöliákiásoknál

A csökkent csontsűrűség (bone mineral density, BMD) a cöliákia egyik leggyakoribb kísérő kórképe. Még megfelelő gluténmentes diéta mellett is számolni kell vele!

Egy hazai tanulmány1 megmutatta, hogy a jól gondozott cöliákiás gyermekek 11%-nál csökkent a csontsűrűség.
A vizsgálatból az is kiderült, hogy a csökkent csontsűrűség oka nem csak a felszívódási zavar.
Van egy másik mechanizmus is: a cöliákiát okozó autoimmun mechanizmusnak közvetlenül a csontszövetre kifejtett negatív hatása.

Megállapítások:

1. A cöliákiát kísérő csontfejlődési zavarral már gyermekkorban is számolni kell!

2. A korai felismerésével és kezelésével mértéke javítható.

3. A felismerésben a legegyszerűbb eszköz a csontsűrűség mérés (csontdenzitometria, DXA).

Forrás: MGYGT VII. Kongresszusa, 2017. 10. 5-7., Dr. Balogh Márta

1. Markusovszky Egyetemi Oktatókórház Csecsemő- és Gyermekgyógyászati Osztályának vizsgálata (Szombathely). Az elmúlt 10 év gondozottjaiból 228 cöliákiás, akik 7-20 év közöttiek, amelynek 2/3-a lány és 1/3-a fiú. A 228-ból 24-nek csökkent csontsűrűséget mértek (a 24-ből 18 lánybál és 6 fiúnál volt alacsony csontsűrűség).

csontsuruseg

Nem tudnak eleget a hazai háziorvosok a lisztérzékenységről

Ma még nem bíznám magam a hazai háziorvosokra cöliákia (lisztérzékenység) ügyében.

Egy friss (2017 tavaszán) végzett hazai vizsgálat szerint ugyanis vagy szerencsém lenne vele, vagy nem. Annak esélye, hogy cöliákiából éppen megfelelő tudású háziorvoshoz mennék csupán 50%!

Néhány adat a háziorvosok válaszai alapján:

– hogy mi egyáltalán a betegség, csak a megkérdezett orvosok fele (51%-a) tudja pontosan meghatározni,

– hogy milyen gyakori a lisztérzékenység előfordulása, azt például csak minden ötödik (20%) tudja jól,

– hogy hogyan lehet megállapítani, hogy lisztérzékeny vagyok vagy nem, erre a kérdésre a házi gyermekorvosok fele (48%) hibás választ adott.

Ha a félig tele poharat nézem, akkor a magyarországi felmérés eredményei alapján a házi (gyermek) orvosok fele felkészült a cöliákiából.

Ha viszont a félig üres poharat nézem, akkor katasztrofális a helyzet, mert ma minden második házi (gyermek) orvos könnyedén félre diagnosztizálná a lisztérzékenységet Magyarországon.

Mivel a cöliákia kezelése az egész életen át tartó, szigorú gluténmentes diéta, és a diéta hiányában súlyos tünetek, illetve szövődmények jelentkezhetnek, nagyon nagy a tét. Ezért a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság VII. kongresszusán elhangzott: „Ebben a tekintetben a háziorvosok edukációjára van szükség”.

Megjegyzésem: Mindenki számára elképzelhető, hogy ha a lisztérzékenységről ilyen fokú hiányosságokat találtak a magyar háziorvosok körében, akkor mekkora tudással rendelkeznek a hazai kuruzslók, a magukat táplálkozási szakembereknek nevezők, természetgyógyászok, varázslók.

Tanácsom: ha valakinek táplálékérzékenységgel, vagy táplálékallergiával kapcsolatos problémája van, akkor keressen meg egy ebben gyakorlott gasztro-enterológust! Mindenki más lutri.

Dr. Utassy Gábor
Forrás: MGYGT VII. Kongresszusa, 2017. október

pohar

Cöliákia diagnózis biopszia nélkül

Lehetséges a cöliákia diagnózisának megállapítása szövettani lelet (bélbiopszia) nélkül?


Előzmények

A cöliákia orvosi megítélésében két nagy változás történt az elmúlt években, amelyek az Európai Gyermekgasztroenterológiai, Hepatológiai és Táplálkozásitudományi Társaság (ESPHGAN) legutóbbi
irányelvében megfogalmazott. Ezt a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság is elfogadja.

Az egyik változás az, hogy a cöliákia nem a gyomor-bélrendszer betegsége, hanem több szervet, szervrendszert érintő, kóros elváltozások összessége – leegyszerűsítve az egész szervezetet érintő betegség.

A másik lényeges változás az, hogy az ESPHGAN pontosan lefekteti, hogy mely feltételek teljesülésekor lehet a cöliákia diagnózisát szövettani (bélbiopsziás) vizsgálat nélkül is megállapítani.

Tehát a cöliákia gyermekkori diagnózisának megállapítása nem érzelmi indíttatásból, hanem megalapozott orvosi döntés alapján is felállítható szövettani lelet hiányában is bizonyos feltételek teljesülésekor. Erre az elmúlt évtizedek során összegyűlt adatok tudományos elemzései, a diagnosztikus módszerek fejlődése adott lehetőséget.

Milyen feltételek mellett lehet a cöliákiát diagnosztizálni biopszia nélkül?

Általános szempontok:

1. A diagnózist olyan gasztroenterológus állíthatja fel, aki jártas a cöliákia diagnosztizálásában és kezelésében.
2. A szülő beleegyező nyilatkozatot ír alá, hogy elfogadja a gasztroenterológus diagnózisát és az ebből következő egész életre szóló diétás megkötéseket.

Pontrenszer (ESPHGAN Score):

Létezik egy nagyon pontosan összeállított pontrendszer (ESPHGAN score) a gasztroenterológus szakember számára (ennek részletes bemutatására került sor a múlt hétvégén a FIGYEGAMU-n, Fiatal Gyermek-gasztroenterológus Munkacsoportja), amely megtatározza, hogy miért, hány pontot kell adni a cöliákia diagnózisának megállapításához.

Négy csoportba sorolja a paramétereket:

1. Klinikai tünetek
2. Szerológiai vizsgálati eredmények
3. Genetika
4. Szövettan

Összesen maximum 7 pont jöhet össze, és van 2 olyan részeredmény is, ami mínusz pontokat ér.

Akkor lehet a cöliákiát megállapítani, ha 4 vagy ennél több pont jön össze a gyermeknél. A klinikai tünetekért maximum 2, a szerológiai eredményekért maximum 2, a genetikáért maximum 1 pont, és a szövettanért maximum 2 pont adható (a negatív szerológia- és a genetika -1, -1 pontot ér).
Ha kivesszük a szövettant, akkor a többiből kell összejönni 4 pontnak, vagy annál többnek és akkor a cöliákia diagnózisa teljes biztonsággal, megalapozottan, szövettani lelet (biopszia) nélkül is megállapítható.

A fentiekből következik, hogy csak akkor lehetséges a cöliákia megállapítása a szövettani lelet nélkül, ha a cöliákiára jellemző tünetegyüttes (vigyázat, a napi egy hasmenés még nem elegendő!), EMA pozitivitás és a genetikai hajlam is jelen van.

Számos „apróság” van még a csoportokon belüli pontozásnál, amelyeket figyelembe kell venni a cöliákiában tapasztalt gasztroenterológusnak. Csupán néhány szempont:
-például a klinikai tünetegyüttesért csak akkor adható 2 pont, ha a bélrendszeri tünetek mellett, hiányállapot (vashiány, vérszegénység), és alultápláltság is kimutatható. Egyéb esetekben csak 1 pont adható.
-a társbetegségek közül csak az 1-es típusú diabetes-ért adható 1 pont, pl. Down kórért nem jár az 1 pont, mert szoros összefüggés nem bizonyított. Ugyanígy az összes többi, cöliákiával együtt előforduló autoimmun kórképekért sem adható pont.
-az EMA pozitivitásért 2 pont ját önmagában is, a transzglutamináz pozitivitásért csak 1 pont adható (mert jóval gyengébb ennek a vizsgálatnak a megbízhatósága)
-a legsúlyosabb szövettani leletért 2 pont adható, az enyhe eltérésnél csak 1 pont.

A Társaság konszenzusra jutott abban, hogy amennyiben a Score rendszer alapján a gyermeknek 4 vagy annál több pontja van, akkor szövettani vizsgálat nélkül felállítható a cöliákia diagnózisa.

Ez esetben kitölthető az emelt családi pótlék iránti kérelem biopszia nélkül is. A nyomtatvány (kérelem) kitöltésére gyermek-gasztroenterológus és allergológus jogosult (háziorvosok nem!).


Felnőttek cöliákiája Magyarországon

Az ESPGHAN ajánlás a gyermek-gasztroenterológusok ajánlása, a felnőtt-gasztroenterológusok európai társasága nem készített ilyet .
A hazai felnőtt gasztroenterológusok között nagyon kevesen (néhányan) vannak, akik valóban jártasak a cöliákia diagnosztizálásában, követésében és kezelésében. Reméljük, egyre több felnőtt-gasztroenterológus fog magas szintű tudást és tapasztalatot szerezni a cöliákiában is.

Dr. Utassy Gábor

Forrás: FIGYEGAMU IV., Kecskemét 2017. január 27-28.

Emelt családi pótlék bélbopszia nélkül? (Cöliákia)

Ismét magas színvonalú, szakmai konferencia zajlott a hét végén. A FIGYEGAMU (Fiatal Gyermek-gasztroenterológusok Munkacsoportja) IV. konferenciája.

A fő témák között szerepelt az ételallergia, a diétás és étrendi kezelések, az ezeknél felmerülő családi pótlék jogosultságok- és visszaélési lehetőségek megbeszélése. Ugyanakkor nagy hangsúlyt kapott az ételallergiák diagnosztizálásának lehetőségei- és buktatói megtárgyalása is.

A DrSÉF ügyvezetője, Dr. Utassy Gábor (a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság és a Magyar Gasztroenterológiai Társaság tagja), szokás szerint részt vett a posztgraduális gasztroenterológiai továbbképzésen. A legfontosabb újdonságokat Ön is megtudhatja a soron következő írásaiból.

FIGYEGAMU IV_265

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FIGYEGAMU 2017. 1.

EMELT CSALÁDI PÓTLÉK BÉLBIOPSZIA NÉLKÜL?? Felállítható-e a cöliákia diagnózisa bélbiopszia nélkül?

Igen.
A nemzetközi ajánlás (ESPHGAN) nagyon pontosan meghatározza, hogy milyen feltételeknek kell teljesülnie ahhoz, hogy bélbiopszia nélkül is teljes biztonsággal meg lehessen állapítani, hogy a gyermeknek cöliákiája (lisztérzékenysége) van.

A nemzetközi ajánlás (ESPGHAN) pontrendszerét a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság (MGYGT) is teljes mértékben elfogadja. Amennyiben e szerint a gyermeknél megállapítható a cöliákia, úgy a Társaság állásfoglalása szerint bélbiopszia nélkül is jogos lehet az emelt családi pótlék.

forrás: FIGYEGAMU IV. 2017. Balogh M. előadása

Dr. Utassy Gábor DrSÉF Kft.
2017. 01. 31.

LISZTÉRZÉKENYEK FIGYELEM!!!

NAGYON FONTOS és HASZNOS INFORMÁCIÓT osztok meg veletek a szerző, Vajda-Nagy Erika beleegyezésével:

“Kedves Csoporttagok!
Nem rég felmerül a téma, hogy hogy lehet jönni családszűrésre a Heim Pál Kórházba.

Korponay főorvosnővel és az igazgatói titkársággal egyeztetve:

1. Gyerek jöhet bárki.
2. Családszűrést a mi diagnosztizált betegeink családtagjainak (felnőtt és gyerek egyaránt) tudunk csinálni
3. Máshol cöliákiásként diagnosztizált (tehát szerológia+biopszia) felnőtt gyerekét tudjuk vizsgálni. Ebben az esetben szükségünk van a leletek (vérvétel+szövettan) fénymásolt változatára.

Minden ÚJ BETEGtől kérünk beutalót (beutaló köteles szakrendelőként a betegfelvétel csak BEUTALÓVAL tudja felvenni a beteget). A kontrollra visszajövő betegeinknek is kell beutaló, ha 365 napnál régebben volt nálunk (gyerek, felnőtt egyaránt).

A nem nálunk gondozott felnőttnek KELL ORVOSIGAZGATÓI ENGEDÉLY, annak hiányában a betegfelvétel szintén nem tudja felvenni a beteget, illetve a labor sem csinálja meg a vérvételt. A nálunk már gondozásban lévő felnőtteknek nem kell engedély.

Vizsgálatra csak TELEFONOS IDŐPONT EGYEZTETÉS UTÁN lehet jönni, “csak vérvételre” is. Telefonszámunk: 061/459-9100, 1436-os mellék. Időpontot sem e-mailben, sem facebookon nem adunk. Ha valaki nem tud eljönni a megbeszélt időpontban, kérjük jelezze, hogy kiadhassuk másnak azt a helyet.

Az elkészült leletekről igazgatói utasításra nem adhatunk felvilágosítást. Vagy személyesen kell bejönni érte egyeztetett időpontban, vagy a vizsgálatra hozott FELBÉLYEGZETT (boríték+bélyeg) válaszboríték ellenében ki tudjuk postázni a negatív eredményeket. Úgy gondoljuk, ha valaki elmegy egy orvoshoz vizsgálatra, biztos fontos neki az is, hogy megkapja a vizsgálat eredményeit. Számtalan esetben megígéri a szülő, hogy majd bejön a leletért, majd hónapokig nem jelentkezik.
Mint Coeliakia Centrum, jelenleg csak a cöliákiás betegekkel tudunk foglalkozni, ételintolerancia, biorezonancia, stb. eredményekkel érkezőkkel nem.

Ezek a jelenlegi információk, amennyiben változás van, jelzem a csoportban is.
Üdv,
Vajda-Nagy Erika
dietetikus
Coeliakia Centrum”

ÚJABB, NAGYON FONTOS INFORMÁCIÓK (az írás folytatása):

2. rész
“Még annyit hozzátennék, hogy az időpont adásnál az órát is próbáljuk megadni, nem csak a napot, de az utóbbi időben ez már egyre inkább csak tájékoztató jellegű, de próbáljuk úgy intézni, hogy a lehető legkevesebbet kelljen várni akár nálunk, akár a laborban (de ez utóbbi tőlünk elég független).”

3. rész

“Mindig eszembe jut új infó, hogy akkor már teljes legyen a bejegyzés. :) 1. Coeli Centrum címe: 1089 Bp, Üllői út 86. 1. emelet 159. Az üvegajtón be kell jönni, nem kell kint várni a folyosón a tömegben, van külön várónk (útvonaltervező az Üllői út 159-et adja be címnek, az nem mi vagyunk, hanem valami lakótelep messze tőlünk :) ) . 2. Ha valaki elfelejt felbélyegzett borítékot hozni, a Nagyvárad téri aluljáróban, a Relay-ben tud venni. (A büfében már nem kapható, a NAV pár hónapja betiltotta…). 3. Gyerekkel először a betegfelvéltenél kell bejelentkezni, majd úgy hozzánk. Korengedélyes felnőtt először hozzánk jöjjön az engedélyért, csak azzal tud bejelentkezni (így nem kell kétszer sorban állni). TAJ kártya, lakcímkártya gyereknek, felnőttnek egyaránt kell. 3. És ami a legfontosabb: gm diétát kezdeni diagnózis előtt TILOS!!!”

Dr. Utassy Gábor (DrSÉF) kommentje:
Az írás a “Gluténmentes konyha és lisztérzékeny hétköznapok” nevű, több mint 45000 taggal rendelkező, kiváló, a szakmaiságot szem előtt tartó, csak konstruktív vitákat megengedő lisztérzékeny (zárt) csoportban olvasható. 2016.11.17.