Lisztérzékeny vagy nem lisztérzékeny: az itt a kérdés.

Tudományos ülés a coeliakia diagnosztikus kérdéseiről, a Focus IN CD nemzetközi felmérés* tapasztalatai

Ott voltunk, ezt hallottuk:

1. A szövettani leleteknél sok a téves diagnózis. Ennek okai a mintavételi-, metszetkészítési- és a leletező rutintalanságából fakadó hibalehetőségek. (Prof. Markku Mäki előadása, Finnország)

2. A laborvizsgálatok (Anti-TGA-IgA és EMA) megbízhatók, kis hibaszázalékkal használhatók a diagnózis megállapításához. (Katharina Werkstetter előadása, Németország)

3. Az IgG alapú labordiagnosztika nem ajánlott. (Katharina Werkstetter előadása, Németország)

4. Ha a genetikai vizsgálat negatív és a laborvizsgálatok pozitívak, akkor meg kell ismételni a genetikai vizsgálatot, mert ennél is előfordulnak hibák. (Prof. Korponay-Szabó Ilma előadása, Heim Pál Kh)

5. A coeliakia diagnosztizálásában a laborvizsgálatok fejlődése folyamatos, egyre megbízhatóbb eredményeket nyújtanak a diagnózis felállításához. (Prof. Korponay-Szabó Ilma előadása, Heim Pál Kh)

6. Nagyon sok a felderítettlen coeliákiás Európában. Németországban például a coeliakiások 90%-a még nincs diagnosztizálva. (Prof. Sibylle Koletzko előadása, Németország)

7. Magyarországon az orvosoknak csak a fele tudja, hogyan kell szakszerűen diagnosztizálni a coeliakiát. (Dr. Gyimesi Judit előadása, Heim Pál)

*A Focus IN CD
Nemzetközi felmérés: EU által támogatott project.
Neve: „FOCUS IN CD”, azaz „Fókuszban a Coeliakia”.
Célja: A coeliakiás (lisztérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátása egy szorosan együttműködő közép-európai hálózattal.
A project vezetője Maribor város önkormányzata és 3 horvát, 2-2 szlovén, német, olasz és magyar partnerrel.
Magyarországról a Heim Pál Kórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne. 36 hónapra tervezett project. 2016-ban indult, teljes költsége 1.885.000 Euro.

glutenerzekenyseg-liszterzekenyseg-kenyer

Csontsűrűség mérés cöliákiásoknál

A csökkent csontsűrűség (bone mineral density, BMD) a cöliákia egyik leggyakoribb kísérő kórképe. Még megfelelő gluténmentes diéta mellett is számolni kell vele!

Egy hazai tanulmány1 megmutatta, hogy a jól gondozott cöliákiás gyermekek 11%-nál csökkent a csontsűrűség.
A vizsgálatból az is kiderült, hogy a csökkent csontsűrűség oka nem csak a felszívódási zavar.
Van egy másik mechanizmus is: a cöliákiát okozó autoimmun mechanizmusnak közvetlenül a csontszövetre kifejtett negatív hatása.

Megállapítások:

1. A cöliákiát kísérő csontfejlődési zavarral már gyermekkorban is számolni kell!

2. A korai felismerésével és kezelésével mértéke javítható.

3. A felismerésben a legegyszerűbb eszköz a csontsűrűség mérés (csontdenzitometria, DXA).

Forrás: MGYGT VII. Kongresszusa, 2017. 10. 5-7., Dr. Balogh Márta

1. Markusovszky Egyetemi Oktatókórház Csecsemő- és Gyermekgyógyászati Osztályának vizsgálata (Szombathely). Az elmúlt 10 év gondozottjaiból 228 cöliákiás, akik 7-20 év közöttiek, amelynek 2/3-a lány és 1/3-a fiú. A 228-ból 24-nek csökkent csontsűrűséget mértek (a 24-ből 18 lánybál és 6 fiúnál volt alacsony csontsűrűség).

csontsuruseg

Nem tudnak eleget a hazai háziorvosok a lisztérzékenységről

Ma még nem bíznám magam a hazai háziorvosokra cöliákia (lisztérzékenység) ügyében.

Egy friss (2017 tavaszán) végzett hazai vizsgálat szerint ugyanis vagy szerencsém lenne vele, vagy nem. Annak esélye, hogy cöliákiából éppen megfelelő tudású háziorvoshoz mennék csupán 50%!

Néhány adat a háziorvosok válaszai alapján:

– hogy mi egyáltalán a betegség, csak a megkérdezett orvosok fele (51%-a) tudja pontosan meghatározni,

– hogy milyen gyakori a lisztérzékenység előfordulása, azt például csak minden ötödik (20%) tudja jól,

– hogy hogyan lehet megállapítani, hogy lisztérzékeny vagyok vagy nem, erre a kérdésre a házi gyermekorvosok fele (48%) hibás választ adott.

Ha a félig tele poharat nézem, akkor a magyarországi felmérés eredményei alapján a házi (gyermek) orvosok fele felkészült a cöliákiából.

Ha viszont a félig üres poharat nézem, akkor katasztrofális a helyzet, mert ma minden második házi (gyermek) orvos könnyedén félre diagnosztizálná a lisztérzékenységet Magyarországon.

Mivel a cöliákia kezelése az egész életen át tartó, szigorú gluténmentes diéta, és a diéta hiányában súlyos tünetek, illetve szövődmények jelentkezhetnek, nagyon nagy a tét. Ezért a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság VII. kongresszusán elhangzott: „Ebben a tekintetben a háziorvosok edukációjára van szükség”.

Megjegyzésem: Mindenki számára elképzelhető, hogy ha a lisztérzékenységről ilyen fokú hiányosságokat találtak a magyar háziorvosok körében, akkor mekkora tudással rendelkeznek a hazai kuruzslók, a magukat táplálkozási szakembereknek nevezők, természetgyógyászok, varázslók.

Tanácsom: ha valakinek táplálékérzékenységgel, vagy táplálékallergiával kapcsolatos problémája van, akkor keressen meg egy ebben gyakorlott gasztro-enterológust! Mindenki más lutri.

Dr. Utassy Gábor
Forrás: MGYGT VII. Kongresszusa, 2017. október

pohar

Cöliákia diagnózis biopszia nélkül

Lehetséges a cöliákia diagnózisának megállapítása szövettani lelet (bélbiopszia) nélkül?


Előzmények

A cöliákia orvosi megítélésében két nagy változás történt az elmúlt években, amelyek az Európai Gyermekgasztroenterológiai, Hepatológiai és Táplálkozásitudományi Társaság (ESPHGAN) legutóbbi
irányelvében megfogalmazott. Ezt a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság is elfogadja.

Az egyik változás az, hogy a cöliákia nem a gyomor-bélrendszer betegsége, hanem több szervet, szervrendszert érintő, kóros elváltozások összessége – leegyszerűsítve az egész szervezetet érintő betegség.

A másik lényeges változás az, hogy az ESPHGAN pontosan lefekteti, hogy mely feltételek teljesülésekor lehet a cöliákia diagnózisát szövettani (bélbiopsziás) vizsgálat nélkül is megállapítani.

Tehát a cöliákia gyermekkori diagnózisának megállapítása nem érzelmi indíttatásból, hanem megalapozott orvosi döntés alapján is felállítható szövettani lelet hiányában is bizonyos feltételek teljesülésekor. Erre az elmúlt évtizedek során összegyűlt adatok tudományos elemzései, a diagnosztikus módszerek fejlődése adott lehetőséget.

Milyen feltételek mellett lehet a cöliákiát diagnosztizálni biopszia nélkül?

Általános szempontok:

1. A diagnózist olyan gasztroenterológus állíthatja fel, aki jártas a cöliákia diagnosztizálásában és kezelésében.
2. A szülő beleegyező nyilatkozatot ír alá, hogy elfogadja a gasztroenterológus diagnózisát és az ebből következő egész életre szóló diétás megkötéseket.

Pontrenszer (ESPHGAN Score):

Létezik egy nagyon pontosan összeállított pontrendszer (ESPHGAN score) a gasztroenterológus szakember számára (ennek részletes bemutatására került sor a múlt hétvégén a FIGYEGAMU-n, Fiatal Gyermek-gasztroenterológus Munkacsoportja), amely megtatározza, hogy miért, hány pontot kell adni a cöliákia diagnózisának megállapításához.

Négy csoportba sorolja a paramétereket:

1. Klinikai tünetek
2. Szerológiai vizsgálati eredmények
3. Genetika
4. Szövettan

Összesen maximum 7 pont jöhet össze, és van 2 olyan részeredmény is, ami mínusz pontokat ér.

Akkor lehet a cöliákiát megállapítani, ha 4 vagy ennél több pont jön össze a gyermeknél. A klinikai tünetekért maximum 2, a szerológiai eredményekért maximum 2, a genetikáért maximum 1 pont, és a szövettanért maximum 2 pont adható (a negatív szerológia- és a genetika -1, -1 pontot ér).
Ha kivesszük a szövettant, akkor a többiből kell összejönni 4 pontnak, vagy annál többnek és akkor a cöliákia diagnózisa teljes biztonsággal, megalapozottan, szövettani lelet (biopszia) nélkül is megállapítható.

A fentiekből következik, hogy csak akkor lehetséges a cöliákia megállapítása a szövettani lelet nélkül, ha a cöliákiára jellemző tünetegyüttes (vigyázat, a napi egy hasmenés még nem elegendő!), EMA pozitivitás és a genetikai hajlam is jelen van.

Számos „apróság” van még a csoportokon belüli pontozásnál, amelyeket figyelembe kell venni a cöliákiában tapasztalt gasztroenterológusnak. Csupán néhány szempont:
-például a klinikai tünetegyüttesért csak akkor adható 2 pont, ha a bélrendszeri tünetek mellett, hiányállapot (vashiány, vérszegénység), és alultápláltság is kimutatható. Egyéb esetekben csak 1 pont adható.
-a társbetegségek közül csak az 1-es típusú diabetes-ért adható 1 pont, pl. Down kórért nem jár az 1 pont, mert szoros összefüggés nem bizonyított. Ugyanígy az összes többi, cöliákiával együtt előforduló autoimmun kórképekért sem adható pont.
-az EMA pozitivitásért 2 pont ját önmagában is, a transzglutamináz pozitivitásért csak 1 pont adható (mert jóval gyengébb ennek a vizsgálatnak a megbízhatósága)
-a legsúlyosabb szövettani leletért 2 pont adható, az enyhe eltérésnél csak 1 pont.

A Társaság konszenzusra jutott abban, hogy amennyiben a Score rendszer alapján a gyermeknek 4 vagy annál több pontja van, akkor szövettani vizsgálat nélkül felállítható a cöliákia diagnózisa.

Ez esetben kitölthető az emelt családi pótlék iránti kérelem biopszia nélkül is. A nyomtatvány (kérelem) kitöltésére gyermek-gasztroenterológus és allergológus jogosult (háziorvosok nem!).


Felnőttek cöliákiája Magyarországon

Az ESPGHAN ajánlás a gyermek-gasztroenterológusok ajánlása, a felnőtt-gasztroenterológusok európai társasága nem készített ilyet .
A hazai felnőtt gasztroenterológusok között nagyon kevesen (néhányan) vannak, akik valóban jártasak a cöliákia diagnosztizálásában, követésében és kezelésében. Reméljük, egyre több felnőtt-gasztroenterológus fog magas szintű tudást és tapasztalatot szerezni a cöliákiában is.

Dr. Utassy Gábor

Forrás: FIGYEGAMU IV., Kecskemét 2017. január 27-28.

Emelt családi pótlék bélbopszia nélkül? (Cöliákia)

Ismét magas színvonalú, szakmai konferencia zajlott a hét végén. A FIGYEGAMU (Fiatal Gyermek-gasztroenterológusok Munkacsoportja) IV. konferenciája.

A fő témák között szerepelt az ételallergia, a diétás és étrendi kezelések, az ezeknél felmerülő családi pótlék jogosultságok- és visszaélési lehetőségek megbeszélése. Ugyanakkor nagy hangsúlyt kapott az ételallergiák diagnosztizálásának lehetőségei- és buktatói megtárgyalása is.

A DrSÉF ügyvezetője, Dr. Utassy Gábor (a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság és a Magyar Gasztroenterológiai Társaság tagja), szokás szerint részt vett a posztgraduális gasztroenterológiai továbbképzésen. A legfontosabb újdonságokat Ön is megtudhatja a soron következő írásaiból.

FIGYEGAMU IV_265

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FIGYEGAMU 2017. 1.

EMELT CSALÁDI PÓTLÉK BÉLBIOPSZIA NÉLKÜL?? Felállítható-e a cöliákia diagnózisa bélbiopszia nélkül?

Igen.
A nemzetközi ajánlás (ESPHGAN) nagyon pontosan meghatározza, hogy milyen feltételeknek kell teljesülnie ahhoz, hogy bélbiopszia nélkül is teljes biztonsággal meg lehessen állapítani, hogy a gyermeknek cöliákiája (lisztérzékenysége) van.

A nemzetközi ajánlás (ESPGHAN) pontrendszerét a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság (MGYGT) is teljes mértékben elfogadja. Amennyiben e szerint a gyermeknél megállapítható a cöliákia, úgy a Társaság állásfoglalása szerint bélbiopszia nélkül is jogos lehet az emelt családi pótlék.

forrás: FIGYEGAMU IV. 2017. Balogh M. előadása

Dr. Utassy Gábor DrSÉF Kft.
2017. 01. 31.

A cöliákiások egészségesebbek, mint mások

A felnőtt cöliákiások általában jobban figyelnek az egészségükre, mint mások. A tudatos étkezés, az élelmiszer alapanyagok gondos kiválogatása, az egészségtudatos életmód, a „szigorú életvitel” következménye, hogy a lisztérzékenyek sokkal jobban figyelnek az egészségükre, mint mások. A cöliákiások azt is tudják, hogy milyen un. társbetegségekre van nagyobb hajlamuk, ezért rendszeresebben járnak kontroll vizsgálatokra, ahol ezeket időben kiszűrhetik, megelőzhetik, vagy kezelhetik.

Nagyon fegyelmezett társaság” –így fogalmazott a hazánkban legtöbb cöliákiást kezelő felnőtt gasztroenterológus az elmúlt 20 év alatt szerzett tapasztalatai alapján.

Forrás: FIGYEGAMU, 2016.

Szükség van egyáltalán bélbiopszára?

A Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság (MGYGT) kongresszusán Prof. Dr. Korponay-Szabó Ilma, a cöliákia (lisztérzékenység) legnagyobb hazai szaktekintélye előadásában arra mutatott rá, hogy a vérből történő antitest vizsgálat jobban segíti a cöliákia (lisztérzékenység) megállapítását, mint a szövettani vizsgálat (bélbiopszia).

Előadásában bélbiopsziás anyagok újraelemzését mutatta be, amelyet egy finnországi (tamperei) orvosi munkacsoporttal együtt végzett. Olyan szövettani leleteket vizsgált, amelyekről eredetileg azt mondta a „szövettanász” (patológus orvos), hogy ez nem kóros, negatív, tehát nincsen bélboholy károsodása a panaszosnak. Ezzel ellentétben az újraelemzések azt mutatták, hogy az értékelhető esetek 75%-ban bélboholy-károsodás van, tehát az esetek 75%-ban téves volt a szövettani vizsgálat eredménye!

A nagyarányú tévedés oka a legtöbb esetben a kivett mintából történő metszetek nem megfelelő készítése (orientációs hiba) lehetett.
mikroszkop

A professzor asszony mindezek alapján feltette a kérdést:

Szükség van-e egyáltalán a bélbiopsziára, amikor egyre megbízhatóbb labor tesztek állnak a gasztroenterológusok rendelkezésére, amelyekkel sok esetben egyszerűen a vérből megállapítható a cöliákia (lisztérzékenység).

A szerző megjegyzései:

  1. Soha ne kezdjünk el diétázni, amíg egy lisztérzékenységben gyakorlott gasztroenterológus meg nem állapította a diagnózist, mert ezzel jelentősen tévútra vezethető a szakember!
  2. Ne higgyük el, hogy lisztérzékenyek (cöliákiások) vagyunk, amíg egy lisztérzékenységben gyakorlott gasztro-enterológus azt határozottan ki nem mondta a diagnózist!
  3. Menjünk el lisztérzékenységben gyakorlott gasztro-enterológushoz*, ha felmerül a lisztérzékenység (cöliákia) gyanúja bennünk!

*A lisztérzékenységben gyakorlott gasztro-enterológus: olyan szakembert , aki naponta több cöliákiást lát. Nem tartozik ide a háziorvos, belgyógyász, stb., de még olyan gasztroenterológus sem, aki évente néhány cöliákiás esettel találkozik.

Dr.UG   2015.10.06.

Forrás: MGYGT V. Kongresszusa 2015.10.1-3.

CÖLIÁKIA, GLUTÉNÉRZÉKENYSÉG (NCGS), PALEO-ÉTREND

Annyira friss a tapasztalat, hogy csak néhány éve került bele az orvosi gondolkodásba is egy olyan gluténérzékenység fajta, amely nem sorolható be a klasszikus cöliákia(lisztérzékenység) diagnózisába.

Ezt az új formát NCGS-nek nevezi az orvostudomány, amely a Non Celiac Gluten Sensitivity kezdő betűinek a rövidítése, és magyarra úgy fordítható, hogy Nem Cöliákiás Glutén Érzékenység. Valószínűsíthető, hogy az egyszerűsítés kedvéért ezt az állapotot a magyar köznyelvben a gluténérzékenység szóval fogjuk kifejezni.

Így tehát a hagyományos betegségre a cöliákiát, az újabban felfedezett formára pedig a gluténérzékenységet használhatjuk.

Hasonlóságok

A tünetek gyakorlatilag teljesen megegyezhetnek mindkét állapotban; krónikus hasmenés, hasi diszkomfort érzés, haspuffadás, hasi fájdalom, emésztetlen-, tömeges-, zsírfényű széklet, vashiányos vérszegénység, bőrtünetek. Kiváltásukért mindkét esetben a gabonákban (búza, rozs, árpa és zab) található fehérje, a glutén a felelős.

ikerbabak(650x433)

Különbségek

Cöliákiában a szövettani vizsgálat és a szerológiai vizsgálat is kóros eredményt mutat, ezzel ellentétben a gluténérzékenységben sem a szövettani, sem a szerológiai vizsgálat nem mutat betegségre utaló jeleket. Ha kizárták a klasszikus cöliákiát, és ennek ellenére egyértelmű, hogy a gluténbevitel panaszokat okoz, akkor merül fel a gluténérzékenység ( NCGS) lehetősége.

Egyedüli különbség a tünetekben, hogy a gluténérzékenységnél (NCGS-nél) adott esetben már 20 perccel a gluténtartalmú élelmiszer elfogyasztása után nagyon markáns hasi tünetek jelentkezhetnek, ami annyira nem jellemző a klasszikus cöliákia változatra.

Fontos

Még mielőtt a gluténmentes diétára állna át valaki, mindenképpen végezzék el a hagyományos és szükséges diagnosztikát. Próbaképpen senki se kezdjen gluténmentesen diétázni, mert minél jobban és tovább étkezik így, annál nehezebb lesz
megállapítani a panaszok valódi okát.

Paleo-étrend

A cöliákiások terápiája továbbra is a szigorú gluténmentes diéta, ezért a cöliákiában szenvedők ne kockáztassanak, csak biztosan gluténmentes élelmiszereket fogyasszanak! Nekik a paleo-étrend által biztosított „természeténél fogva gluténmentes” élelmiszerek komoly kockázatot is jelenthetnek.

A gluténérzékenyeknél (NCGS) talán kevesebb veszélyt hordoz magában a paleo-étrend.

Genetikai vizsgálat cöliákiában – mikor javasolt?

A gluténérzékenység (cöliákia) gyanúja esetén a szakorvos általában a szerológiai vizsgálatokat írja elő első lépésként.

A szerológiai vizsgálat során vérmintából a szérum szöveti transzglutamináz (tTG) elleni IgA és IgG típusú antitesteket vagy az endomysium-ellenes IgA antitestet (EMA) mutatják ki. Javasolt a vizsgálat elvégzése, ha a klinikai tünetek alapján felmerül a cöliákia gyanúja, továbbá gyomor-bélrendszeri kórképek elkülönítő diagnosztikájában, cöliákiás betegek családtagjainál, genetikai vizsgálattal fogékony csoportba sorolt betegek szűrővizsgálatára, valamint a gluténmentes diéta sikerességének ellenőrzésére. (A diéta hatására a panaszok megszűnnek és az autoantitestek kb. 6 hónap alatt eltűnnek a vérből.) Ha a cöliakia specifikus antitestek negatívak és a panaszok glutén fogyasztással összefügghetnek, további laboratóriumi vizsgálatok javasoltak glutén szenzitivitás és búza allergia kizárására.

labor

Mikor javasolt a genetikai vizsgálat a cöliákia diagnosztizálására?

A genetikai vizsgálattal a HLA-géncsalád fogékonyságot jelentő fehérjemolekulákat kódoló genetikai változatainak kimutatását végezzük. A vizsgálatot feltétlenül érdemes elvégezni:

  1. betegek első fokú rokonainál,
  2. gluténérzékenységgel gyakran társuló állapotokban (pl. autoimmun betegségek, Down-kór, I. típusú cukorbetegség, alacsony termet),
  3. tünetek fennállása esetén, ha a szerológia kétes vagy ellentmondás van közte és a biopszia eredménye között
  4. tünetek fennállása esetén, a diagnózisnak a biopszia mellőzésével történő felállítása céljából, ha a beteg tTG-IgA és EMA antitestjének titere meghaladja a normál érték 10-szeresét *
  5. és minden más esetben, ha felmerül a gluténérzékenység gyanúja, annak kizárása céljából.

*megjegyzés: tehát a biopszia már nem minden esetben szükséges a cöliákia diagnózisának felállításához.

Lisztérzékenységi gyorsteszt magyar kutatóorvostól

Gratulálunk Korponay-Szabó Ilma tanárnőnek!

Mára mindenki számára elérhető az a lisztérzékenység gyorsteszt, aminek segítségével többé nem kell napokat, heteket várni egy-egy laborvizsgálat eredményére. A tesztet magyar kutatónő fejlesztette, akit eddigi eredményes tudományos munkájáért idén az UNESCO is kitüntette. Korponay-Szabó Ilma, kutatóorvos szerint a lisztérzékenység mára népbetegséggé vált, éppen ezért fontos a korai felismerés és a megfelelő kezelés.
Korponay-Szabo_Ilma Folytatás