A félrediagnosztizált gyermek esete

Egy igen érdekes és tanulságos esetet mutattak be a VIII. Gyermekgasztrológiai Kongresszuson a hónap elején Visegrádon.

Két évvel ezelőtt egy 8 éves leányt ízületi panaszok, nyaki fájdalom, merev fejtartás miatt vizsgáltak ki. Akkor ezek okát nem találták meg.

Az idén a két évvel ezelőtti panaszokhoz hasonló nyaki fájdalom mellett a leány panaszai jobb térd ízületi duzzanatával egészültek ki, így ismét kórházba került. A vizsgálati eredmények alapján Fiatalkori Ismeretleneredetű Ízületigyulladásnak (orvosi nyelven Juvenilis Idiopathias Arthritis, JIA) diagnosztizálták. Két tapasztalt, vezető hazai reumatológus is ugyanazt a gyógyszeres terápiát ajánlotta.

Az erős mellékhatásokkal járó gyógyszeres kezelést a szülők elutasították.

Ezután bőrtünetek is jelentkeztek, a gyermekklinikán felmerült a cöliákia gyanúja. Az újabb, cöliákiára is irányuló kivizsgálás eredményeként a cöliákia igazolódott!!! Az ízületi panaszok, a térdduzzanat hátterében a cöliákia állt.

Tanulság:

A cöliákia (lisztérzékenység) nem csak a gyomor-bélrendszer betegsége. Sokszor más tünetekkel jelentkezik: bőrtünetek, cukorbetegség, pajzsmirigy működési probléma, ízületi gyulladások stb.
Gondolni kell a cöliákia lehetőségére ilyen esetekben is. Ki kell zárni vagy meg kell erősíteni a cöliákia diagnózisát! Ezzel téves, ártalmas kezelések vagy a felesleges diéták előzhetők meg.

Forrás: Dr. Dobos Dóra előadása, MGYGT VIII. Kongresszusa, 2018.október 4-6.

injection_terd_530

LISZTÉRZÉKENYEK FIGYELEM!!!

NAGYON FONTOS és HASZNOS INFORMÁCIÓT osztok meg veletek a szerző, Vajda-Nagy Erika beleegyezésével:

“Kedves Csoporttagok!
Nem rég felmerül a téma, hogy hogy lehet jönni családszűrésre a Heim Pál Kórházba.

Korponay főorvosnővel és az igazgatói titkársággal egyeztetve:

1. Gyerek jöhet bárki.
2. Családszűrést a mi diagnosztizált betegeink családtagjainak (felnőtt és gyerek egyaránt) tudunk csinálni
3. Máshol cöliákiásként diagnosztizált (tehát szerológia+biopszia) felnőtt gyerekét tudjuk vizsgálni. Ebben az esetben szükségünk van a leletek (vérvétel+szövettan) fénymásolt változatára.

Minden ÚJ BETEGtől kérünk beutalót (beutaló köteles szakrendelőként a betegfelvétel csak BEUTALÓVAL tudja felvenni a beteget). A kontrollra visszajövő betegeinknek is kell beutaló, ha 365 napnál régebben volt nálunk (gyerek, felnőtt egyaránt).

A nem nálunk gondozott felnőttnek KELL ORVOSIGAZGATÓI ENGEDÉLY, annak hiányában a betegfelvétel szintén nem tudja felvenni a beteget, illetve a labor sem csinálja meg a vérvételt. A nálunk már gondozásban lévő felnőtteknek nem kell engedély.

Vizsgálatra csak TELEFONOS IDŐPONT EGYEZTETÉS UTÁN lehet jönni, “csak vérvételre” is. Telefonszámunk: 061/459-9100, 1436-os mellék. Időpontot sem e-mailben, sem facebookon nem adunk. Ha valaki nem tud eljönni a megbeszélt időpontban, kérjük jelezze, hogy kiadhassuk másnak azt a helyet.

Az elkészült leletekről igazgatói utasításra nem adhatunk felvilágosítást. Vagy személyesen kell bejönni érte egyeztetett időpontban, vagy a vizsgálatra hozott FELBÉLYEGZETT (boríték+bélyeg) válaszboríték ellenében ki tudjuk postázni a negatív eredményeket. Úgy gondoljuk, ha valaki elmegy egy orvoshoz vizsgálatra, biztos fontos neki az is, hogy megkapja a vizsgálat eredményeit. Számtalan esetben megígéri a szülő, hogy majd bejön a leletért, majd hónapokig nem jelentkezik.
Mint Coeliakia Centrum, jelenleg csak a cöliákiás betegekkel tudunk foglalkozni, ételintolerancia, biorezonancia, stb. eredményekkel érkezőkkel nem.

Ezek a jelenlegi információk, amennyiben változás van, jelzem a csoportban is.
Üdv,
Vajda-Nagy Erika
dietetikus
Coeliakia Centrum”

ÚJABB, NAGYON FONTOS INFORMÁCIÓK (az írás folytatása):

2. rész
“Még annyit hozzátennék, hogy az időpont adásnál az órát is próbáljuk megadni, nem csak a napot, de az utóbbi időben ez már egyre inkább csak tájékoztató jellegű, de próbáljuk úgy intézni, hogy a lehető legkevesebbet kelljen várni akár nálunk, akár a laborban (de ez utóbbi tőlünk elég független).”

3. rész

“Mindig eszembe jut új infó, hogy akkor már teljes legyen a bejegyzés. :) 1. Coeli Centrum címe: 1089 Bp, Üllői út 86. 1. emelet 159. Az üvegajtón be kell jönni, nem kell kint várni a folyosón a tömegben, van külön várónk (útvonaltervező az Üllői út 159-et adja be címnek, az nem mi vagyunk, hanem valami lakótelep messze tőlünk :) ) . 2. Ha valaki elfelejt felbélyegzett borítékot hozni, a Nagyvárad téri aluljáróban, a Relay-ben tud venni. (A büfében már nem kapható, a NAV pár hónapja betiltotta…). 3. Gyerekkel először a betegfelvéltenél kell bejelentkezni, majd úgy hozzánk. Korengedélyes felnőtt először hozzánk jöjjön az engedélyért, csak azzal tud bejelentkezni (így nem kell kétszer sorban állni). TAJ kártya, lakcímkártya gyereknek, felnőttnek egyaránt kell. 3. És ami a legfontosabb: gm diétát kezdeni diagnózis előtt TILOS!!!”

Dr. Utassy Gábor (DrSÉF) kommentje:
Az írás a “Gluténmentes konyha és lisztérzékeny hétköznapok” nevű, több mint 45000 taggal rendelkező, kiváló, a szakmaiságot szem előtt tartó, csak konstruktív vitákat megengedő lisztérzékeny (zárt) csoportban olvasható. 2016.11.17.

Ne higgyen mindenféle reklámnak!

A lisztérzékenyek nincsenek biztonságban

A cöliákiások (lisztérzékenyek) számára komoly veszélyt jelent, ha ételük glutént tartalmaz. Hányás, hasmenés, hasi görcsök, fejfájás, de akár életveszélyes szívizomgyulladás is lehet a következmény. Ezt a rizikót nem engedheti meg magának egy olyan szolgáltató sem, amely „gluténmentes” ételt kínál vevőinek. Amíg ezen a területen az élelmiszer-kereskedők megbízhatósága széles határok között mozog, a lisztérzékenyek nincsenek biztonságban.

Divatos GM-et árulni

A gluténmentes (GM) ételek eladásában sokan egyre nagyobb üzletet sejtenek, ezért szeretnék meglovagolni ezt a lehetőséget. A kereskedők nagy része felkészületlen, sokszor csak felületes tudással rendelkezik a témáról, ezért nem érzi a felelősségét.

Előfordul, hogy az adott pl. étterem arra alapozza gluténmentességét, hogy alapanyagai „természetüknél fogva gluténmentesek”. Ez sajnos azonban nem elegendő. A gluténmentesség ugyanis nem csak az alapanyagok vonatkozásában elvárás.

Az igazán felelősen gondolkodó szolgáltató

Az igazán felelős szolgáltató a végtermékét (készételeit) is leellenőrizteti erre szakosodott laborral. Bár az akkreditált laborvizsgálatok sokba kerülnek, a lisztérzékenyek biztonsága érdekében megéri a ráfordítás. Az elkészült ételek (készételek) laborvizsgálatai igazolják a biztosan gluténmentes állapotot. Csak az jelenti a teljes biztonságot a lisztérzékenyek számára ha a szolgáltató akkreditált laborvizsgálatokkal alátámasztott, írásos garanciával rendelkezik arról, hogy készételeiben 20 mg/kg alatt van a glutén mennyisége.

MosolygosSEF_feherhatterrelCsak a DrSÉF igazolja laborvizsgálatokkal, hogy a készételei (levesek, főételek, desszertek) gluténmentesek – az ételszállító cégek közül egyedülállóan Budapesten.

Szükség van egyáltalán bélbiopszára?

A Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság (MGYGT) kongresszusán Prof. Dr. Korponay-Szabó Ilma, a cöliákia (lisztérzékenység) legnagyobb hazai szaktekintélye előadásában arra mutatott rá, hogy a vérből történő antitest vizsgálat jobban segíti a cöliákia (lisztérzékenység) megállapítását, mint a szövettani vizsgálat (bélbiopszia).

Előadásában bélbiopsziás anyagok újraelemzését mutatta be, amelyet egy finnországi (tamperei) orvosi munkacsoporttal együtt végzett. Olyan szövettani leleteket vizsgált, amelyekről eredetileg azt mondta a „szövettanász” (patológus orvos), hogy ez nem kóros, negatív, tehát nincsen bélboholy károsodása a panaszosnak. Ezzel ellentétben az újraelemzések azt mutatták, hogy az értékelhető esetek 75%-ban bélboholy-károsodás van, tehát az esetek 75%-ban téves volt a szövettani vizsgálat eredménye!

A nagyarányú tévedés oka a legtöbb esetben a kivett mintából történő metszetek nem megfelelő készítése (orientációs hiba) lehetett.
mikroszkop

A professzor asszony mindezek alapján feltette a kérdést:

Szükség van-e egyáltalán a bélbiopsziára, amikor egyre megbízhatóbb labor tesztek állnak a gasztroenterológusok rendelkezésére, amelyekkel sok esetben egyszerűen a vérből megállapítható a cöliákia (lisztérzékenység).

A szerző megjegyzései:

  1. Soha ne kezdjünk el diétázni, amíg egy lisztérzékenységben gyakorlott gasztroenterológus meg nem állapította a diagnózist, mert ezzel jelentősen tévútra vezethető a szakember!
  2. Ne higgyük el, hogy lisztérzékenyek (cöliákiások) vagyunk, amíg egy lisztérzékenységben gyakorlott gasztro-enterológus azt határozottan ki nem mondta a diagnózist!
  3. Menjünk el lisztérzékenységben gyakorlott gasztro-enterológushoz*, ha felmerül a lisztérzékenység (cöliákia) gyanúja bennünk!

*A lisztérzékenységben gyakorlott gasztro-enterológus: olyan szakembert , aki naponta több cöliákiást lát. Nem tartozik ide a háziorvos, belgyógyász, stb., de még olyan gasztroenterológus sem, aki évente néhány cöliákiás esettel találkozik.

Dr.UG   2015.10.06.

Forrás: MGYGT V. Kongresszusa 2015.10.1-3.

DrSÉF a MGYGT V. Kongresszusán

A héten zajlott a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság (MGYGT) ötödik kongresszusa, amelyen Dr. Utassy Gábor a társaság tagja és a DrSÉF Kft. tulajdonosa is részt vett.

kongresszus-tomeg

A magas szintű orvosszakmai kongresszus előadásaiban többek között szó volt a gluténérzékenység diagnosztizálásának legújabb tapasztalatairól, a táplálékallergiák megkülönböztetésének problémáiról, a mai kor divatos diétáinak orvosi szintű bizonyítottságairól, a hisztamin allergiáról, a tejallergiáról és a laktóz-intoleranciáról is .
A részletekről hamarosan itt olvashat.

Dr. Utassy Gábor
DrSÉF KFT.

Az olajos magvakról szakszerűen

TUDTA-E, HOGY

  • az olajos magvak a vegetáriánus étrend egyik alapját képezik magas fehérjetartalmuk miatt?
  • előnyös zsírsavösszetételük csökkentheti a koleszterin-szintet és jótékonyan befolyásolja a szív- és érrendszeri betegségeket?
  • a dióolaj kiemelkedő ómega-3 zsírsav tartalommal rendelkezik?
  • a földimogyoró a hüvelyesek csoportjába tartozik, viszont tápanyag összetétele szerint az olajos magvak csoportjába sorolhatjuk?
  • a mandulából készült liszt jó alternatíva lehet a gluténérzékenyek étrendjében?

olajosmagvak

A mandula

A mandula őshazája – bár a Földközi-tenger térségében terjedt el – a Közel-Kelet. A kívül csonthéjas termés belül tápanyagokban értékes magot takar. Az energiát adó tápanyagok közül fehérje- (27-28%) és zsiradéktartalma (50-52 %) magas. Szénhidráttartalmát alapvetően rostok adják. Kiemelkedő B2-vitamin-, kalcium-, mangán-, magnézium-, foszfor-, cink- és vasforrás. Antioxidánsok közül E-vitamin található meg benne nagyobb mennyiségben.

Hogy miért egészséges a fogyasztása?

Egy 2008-ban megjelent tanulmány arról számolt be, hogy a mandula szignifikáns módon csökkenti a vérben levő, s az inzulinkiválasztást jelző egyik vegyületet, következésképpen a mandula fogyasztása és a koszorúér szívbetegség kockázatának csökkentése között összefüggést véltek felfedezni. Ugyanez a kutatócsoport egy másik folyóiratban publikált egy cikket, melyben arról számolt be, hogy a mandula antioxidánsai csökkentik az oxidatív stressz vérmarkereit.

Felhasználás lehetőségei változatosak.

Olajat illetve mandulavajat is készítenek belőle, nem utolsó sorban a marcipán alapanyaga. Mandulából lisztet és darát is előállítanak, amely a lisztérzékenyek étrendjébe remekül beleilleszthető alternatívaként, a sütemények készítéséhez felhasználható. A mandula fogyasztható akár magában, gyümölcs-, zöldsalátákba keverve, sütemények töltelékeként.

Ha további részleteket szeretne a fentiekről akkor itt megtalálja: MDOSZ honlap

Nem lisztérzékeny, mégis a gluténmentes diéta a megoldás

A búza és gabonafélék jelentős szerepet játszottak a civilizáció kialakulásában, szerepük ma is fontos a világ népességének táplálkozásában. Ezek fogyasztása a népesség nagy részének semmilyen gondot nem okoz, ugyanakkor vannak olyanok is, akikre a gabonafélék fogyasztása veszélyes lehet, kockázatot hordoz magában. Számukra a megfelelő – gluténmentes- táplálkozás biztosíthatja az egészséget és a jó életminőséget.

hasfaj A NCGS (Nem-Coeliakiás Glutén Szenzitivitás) a glutén fogyasztása által kiváltott kór, amelyre a coeliakia (lisztérzékenység) tünetei jellemzőek, DE labor vizsgálatokkal nem mutathatók ki a lisztérzékenységre jellemző antitestek, a vékonybél-nyálkahártya károsodása sem látható, és hiányoznak a genetikai hajlam bizonyítékai is. A lisztérzékenységgel szemben az NCGS-ben szenvedőknél a tünetek a gluténfogyasztás után, rövid időn belül jelentkeznek, majd a gluténmentes étkezés hatására gyorsan el is tűnnek.

A tünetek általában hasfájás, haspuffadás, fejfájás, zavartság, fáradság, izom- és ízületi fájdalmak, bőrtünetek, depresszió, vérszegénység lehetnek. Ezen túl egyes kutató kapcsolatot talált a gluténfogyasztás és néhány súlyosabb pszichiátriai betegség – mint a skizofrénia és az autizmus – között, bár azt, hogy ezek a betegségek is az NCSG-körébe tartoznak, eddig nem sikerült bebizonyítani.

Az egyetlen jó diagnosztikai módszer a glutén elhagyása majd visszaterhelése és a tünetek gondos megfigyelése. Más diagnosztikai módszer egyelőre nem áll rendelkezésre.
A gyógyítók számára a legfontosabb cél a panaszokkal küzdők kezelése, a pozitív hatású gluténmentes diéta elrendelése.

Mature woman looking away day dreaming

Forrás: Jernej Dolinsek, MD, PhD, Maribor, Gluténmentesen 2014., XVIII. évfolyam 2. szám

Lisztérzékenység. Mi legalább tudjuk …

A lisztérzékenység (coeliakia) évtizedek óta kiemelten kutatott területe azA winking yellow smiley stands out from the crowd orvostudománynak.  Ma már beigazolódott, hogy genetikai alapon, környezeti hatásra kialakuló, autoimmun kórkép. Az utóbbi évek tudományos kutatásai alapján biztosan tudjuk, hogy nem csupán a vékonybél bolyhainak pusztulása jellemzi, hanem számos szervrendszer kóros működésével jár. A típusos tünetek mellett (hasmenés, puffadás, étvágytalanság) az emésztőrendszeren kívül is jelentkezhetnek a panaszok; sorvadt izomzat, állandó fáradtság, bőrtünetek, depresszió, csontritkulás stb. Ezen kívül megjelenthetnek társuló betegségként még egyéb autoimmun kórképek, mint például az 1. típusú cukorbetegség vagy reumás ízületi gyulladás is.

A környezeti hatás, mely beindítja az autoimmun folyamatot a gabonafélékben található glutén. A glutén a búza fehérjéje, amelyhez hasonló a rozsban található szekalin, és az árpában található hordein. Immungenetikai szempontból a zabban is található egy hasonló fehérje rész, az avenin, de ez a coeliakiások többségénél nem vált ki kóros immunológiai reakciót. Ezért a gluténnel nem szennyezett zabot a lisztérzékenyek –elvileg-, fogyaszthatják. (Azért írom az elvileg szót, mert gyakorlatilag Magyarországon nem érhető el ilyen „tiszta” zab, vagy, ha mégis, csak nagyon drágán.) Ezért szoktuk úgy leegyszerűsíteni a zabkérdést, hogy a coeliakiasok inkább ne fogyasszanak zabot.

A lisztérzékenység (coeliakia) az egyetlen olyan autoimmun betegség*, amelynek tudjuk a kiváltó okát. Az is bizonyított, hogy a kiváltó ok, a glutén eliminációjára (gluténmentes diéta hatására) az autoimmun folyamat leáll és a szervezet regenerálódik (1, 2).

Bár számos kutatás folyik a betegség orvoslására, a coeliakia jelenlegi kezelése azonban még mindig az autoimmun folyamatot provokáló ágens, azaz a glutén kiiktatása az étrendből.  Úgy is fogalmazhatunk, hogy a lisztérzékenység diétája az egészséges, kiegyensúlyozott táplálkozás gluténmentes változata.

Lehetnek egyéni különbségek abban, hogy mennyi az a minimális gluténmennyiség, amely alatt nem indulnak be a kóros immunológiai folyamatok (küszöbdózis), azonban ennek meghatározása egyénenként ma még nem lehetséges.

A lisztérzékenyeknek ezért a szigorú, gluténmentes diéta jelenti a teljes biztonságot.

*Leggyakoribb autoimmun betegségek:

-Autoimmun palzsmirigy-gyulladás

-SLE (Systemás Lupus erythematosus)

-Inzulin rezisztencia

-Diabetes mellitus

-Rheumatoid artitis

-Autoimmun májbetegségek

-Coeliakia

-Chron betegség

-Psoriásis

 

1. Az Egészségügyi Minisztérium szakmai protokollja, Coeliakia. Gasztroenterolóiai Szakmai Kollégium, 2012.

2. Bai, J., Fried, M. et al.: Celiac disease. WHO Global Guidelines, 2012

 

Eszmecsere a cöliákiáról

Március 29-én tudományos rendezvényen vettem részt Budapesten, melynek témája a „Coeliakia és gluténszenzitivitás” volt. Coeliakia-kongr

A programot igen magas színvonalú tudományos előadások adták, és professzionális lebonyolítás jellemezte. Európa és hazánk lisztérzékenységgel foglalkozó szakértői ( Prof. Uberto Volta-Olaszország, Prof. Knut E. A. Lundin-Norvégia, Jernej Dolinsek-Szlovénia, Prof. Korponay-Szabó Ilma, Dr. Juhász Márk, Dr.Sárdy Miklós, Dr. Németh Júlianna, Dr. Koltai Tünde és Kovács Ildikó) különböző szempontok alapján elemezték a lisztérzékenység (cöliákia) és a Nem-Cöliákiás Glutén Érzékenység (NCGS) közötti hasonlóságokat és különbségeket. Kitértek a diagnosztikus lehetőségekre, a dietetikai tapasztalatokra, és átfogó képet kaptunk lisztérzékenység társadalmi vetületeiről.

Több előadásban elhangzott, hogy a lisztérzékenység mellett egyre gyakrabban találkozunk a Nem-Cöliákiás Glutén Érzékenységgel. Minden cöliákiásra jut átlagban 3-5 Nem-Cöliákiás Glutén Érzékeny (Cöliákia vs. NCGS 1:3-5). A NCGS előfordulása dinamikusan nő, leginkább az Egyesült Államokra jellemző a robbanásszerű emelkedés. Tünetei nagyon hasonlíthatnak a cöliákia tüneteire, azonban a labor eredmények sokszor nem igazolják lisztérzékenységet. Egyre több celeb mint például Lady Gaga, Novak Dokovic, Kim Kardashian mondja magáról, hogy a gluténmentes diétától teljesen megváltozott az élete. Ami biztos, hogy a gluténmentes étrend sokak számára jelent megoldást a korábbi problémákra. A tünetegyüttes kutatása tovább folytatódik – addig is, akinek jót tesz a gluténmentes diéta, az használja ki a benne rejlő lehetőségeket!

Elismerés Koltai Tündének (elnök, Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete) a rendezvény megvalósításáért.

Mikor adjunk glutént a babának?

A szakmai konferencia harmadik, lisztérzékenységről szóló előadásában azt mutattákPreventCD meg, hogy milyen vizsgálatok folynak annak megállapításához, hogy mikor és mennyi glutént érdemes adni a csecsemőknek, hogy ezzel csökkentsük a cöliákia (lisztérzékenység) kialakulásának esélyét.
Egy nagy nemzetközi vizsgálat (PREVENT CD) folyik 2007-től az Európai Unió égisze alatt, amelynek adatai pár hónapon belül napvilágra kerülnek. Az egyedülálló vizsgálatban 8 országból 1000 olyan újszülöttet kezdtek el vizsgálni, akik a lisztérzékenységre magas kockázatúak. Felhasználva az eddigi tudományos ismereteket ezeknek a gyermekeknek a szoptatás szorgalmazása mellett 4 hónapos kortól meghatározott mennyiségű glutént adnak, fokozatosan emelve a glutén mennyiségét. A vizsgálat célja annak felmérése, hogy e nagy kockázatú csoportban, ahol valóban várható cöliákia kialakulása, a genetikai tényezők, a glutén bevezetésének ideje (4 vagy 6 hónap), a szoptatás időtartama (hónapra pontosan meghatározva), az infekciók (ha voltak) hogyan befolyásolják a betegség megjelenését.
A Heim Pál Kórház szakértői orvos csapata egy másik csoportot is létrehozott, amelyben olyan kicsik szerepelnek, akik összehasonlíthatók a nemzetközi vizsgálatban szereplőkkel, de náluk a glutén bevezetése a szülők elképzelése szerint történt. Az eredmények összevetéséből várhatóan nagyon sok, hasznos információkhoz jutunk, amelyek felhasználásával tovább csökkenthetjük a lisztérzékenység kialakulásának esélyét.